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L'histoire de Paula

Ma vie

Mes amis

À mon avis, j’ai moins d’amis que les autres. Par contre, les miens sont les meilleurs! Ils m’offrent toujours leur soutien lorsque je suis malade. Par exemple, lorsque je ne peux pas sortir, ce qui arrive souvent, ils me rendent visite chez moi.

Ça n’a pas toujours été comme ça. En effet, au début, mes amis ne me connaissaient pas si bien et ne savaient pas grand-chose de ma maladie. À cause de ça, ils pensaient tout simplement que je ne voulais pas passer de temps avec eux. C’est un peu comme quand quelqu’un a la grippe ou la varicelle: habituellement, ils ne voient personne parce qu’ils sont malades ou qu’ils pourraient transmettre leur maladie. Une fois, j’ai demandé à mes amis de jouer à l’intérieur pendant un moment parce que j’étais très fatiguée. Ça les a surpris et un de mes amis m’a même demandé si ma maladie était contagieuse.

J’en ai profité pour leur fournir plus de détails à propos de mon affection auto-inflammatoire:

  • Elle n’est pas contagieuse. Donc, personne ne peut « l’attraper » à cause de moi.

  • Ma maladie s’est déclarée lorsque j’étais toute petite et elle s’est déclenchée sans que je sois en cause.

  • Parfois, j’ai des poussées très graves (c’est-à-dire que je me sens très mal) qui font que je ne peux pas aller à l’école.

  • Entre les poussées, je me sens bien, mais je ressens tout de même souvent de la fatigue. Parfois, je n’arrive pas à suivre la cadence et il vaut mieux que je reste à la maison dans ces cas-là.
  • Seul un médecin spécialiste peut détecter ma maladie.

  • Elle est incurable, mais le traitement des symptômes me permet de me sentir mieux.

Lorsque j’ai parlé des douleurs articulaires que je ressentais, une de mes amies m’a dit que sa grand-mère était atteinte d’une maladie semblable, le rhumatisme. Puis, elle m’a demandé si j’avais une «maladie de vieux». J’ai pensé que c’était une remarque plutôt idiote, mais je ne lui ai pas dit! Puis, je lui ai expliqué que:

  • Plusieurs maladies touchant les enfants et les adolescents entraînent des douleurs articulaires. Quelques maladies rhumatismales touchent même les bébés! Le truc, c’est qu’elles se déclarent beaucoup moins souvent que le rhumatisme chez l’adulte. C’est pour cette raison que presque personne ne sait qu’elles existent. Excepté les médecins et les enfants qui en sont atteints, bien sûr. Qui plus est, ces affections rhumatismales rares surviennent généralement au cours de l’enfance.

Après mes explications, mes amis arrivaient beaucoup mieux à comprendre ce que je vivais. Aujourd’hui, ils ne pensent plus que je suis contagieuse ou snob. Depuis ce temps-là, quelques-uns de mes amis sont venus chez moi pour jouer à des jeux vidéo ou de société ou pour regarder la télé. Parfois, nous inventons des histoires, puis les dessinons.

(Lorsque je suis seule avec ma meilleure amie, nous parlons des beaux garçons de la classe ou de ceux qui nous énervent...)

Expliquer à vos amis les symptômes que vous manifestez en raison de la maladie auto-inflammatoire

J’aime être seule à l’occasion.

Avant, il m’arrivait d’être triste lorsque mes amis jouaient dehors et que je devais rester seule à la maison, mais maintenant, je sais qu’ils ne peuvent pas toujours venir chez moi.

Si je pouvais, je sortirais avec eux plus souvent, mais heureusement, je peux faire des trucs chouettes de mon côté maintenant. Par exemple, je lis, je peins, je bricole, j’écoute des livres audio, j’écris ou je joue à l’ordinateur.

Il m’arrive aussi de jouer avec mon frère, qui est jeune et n’a pas encore la permission de sortir tout seul. Ça me permet de venir en aide à ma mère, qui n’a plus besoin de le surveiller et peut donc faire autre chose.

Activités destinées aux enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire

Faire de l’exercice physique, c’est super.

J’aime aussi beaucoup faire du sport. Quand je me sens super bien, je joue au football ou vais patiner avec mes amis. Et puis j’aime nager et me promener à bicyclette, ce que peut faire même lorsque je me sens un tout petit peu fatiguée.

Selon mon médecin, l’exercice physique est bon pour moi tant que je ne me blesse pas. Par contre, il faut toujours que je m’échauffe correctement et que j’évite de trop solliciter mes genoux. Les gens qui ont mal aux articulations peuvent demander conseil à leur médecin pour savoir quels sports ils peuvent pratiquer. Il existe tellement de sports qu’il est possible d’en trouver un qui convient et qui est vraiment amusant!

Ma famille est super aussi.

Je fais de nombreuses activités avec mes parents et mon frère. Parfois, nous allons au cinéma ou faisons un gâteau la fin de semaine. Je joue aussi aux devinettes avec mon père.

Il arrive que je doive faire des tâches ménagères, comme mettre la table ou vider le lave-vaisselle. Ça m’ennuie un peu de le faire, mais je trouve ça chouette que mes parents me traitent comme une enfant normale. Après tout, je suis une enfant normale. Ma maladie ne représente qu’une toute petite partie de moi.

Activités pour la famille d’enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire

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NPR/ACZ885/0008F