Rechercher
Choisissez votre langue
L'histoire de Paula

L’école et tout ça

Je vais à une école normale. Au début, j’avais plusieurs problèmes. Par exemple, mon prof n’avait jamais entendu parler de ma maladie et ne pouvait pas s’imaginer à quel point certaines choses sont difficiles pour moi. Sinon, plusieurs élèves de ma classe pensaient que je n’étais pas malade et que je voulais uniquement bénéficier d’un traitement particulier. Ça me mettait en colère et me faisait de la peine.

Activités pour la famille d’enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire

Dans ce temps-là, le fait « d'en parler » est un soulagement.

Je décrivais souvent mes sentiments à mes parents. Ils m’ont expliqué que les autres avaient probablement de la difficulté à imaginer ce que je vivais et m’ont invitée à faire part de ce que je vivais plus fréquemment. Ils ont dit que les autres élèves de ma classe comprendraient sans doute mieux pourquoi on m’exemptait parfois de certaines évaluations.

Après ça, mes parents ont discuté avec mon professeur et lui ont tout expliqué en détail. Maintenant, je tente de parler avec mes camarades de classe lorsqu’ils disent des bêtises. Bien évidemment, ce n’est pas toujours possible et j’avoue que je n’en ai tout simplement pas envie à l’occasion. Toutefois, le fait de parler a déjà produit son effet. Par exemple, une fille qui me disait des méchancetés m’est récemment venue en aide alors que je me sentais mal.

Évidemment, mes meilleurs amis sont pas mal au courant parce que je leur confie plus de trucs. Parfois, ils prennent ma défense et expliquent aux autres élèves pourquoi on fait parfois exception dans mon cas. Un tel soutien me réjouit parce que je n’ai pas à tenir bon toute seule (d’autant plus que les commentaires des autres peuvent être plutôt énervants!).

Les exceptions ne sont pas des avantages

Selon la gravité de l’état d’un élève, l’école peut prévoir plusieurs exceptions. Dans mon cas, par exemple, ça se passe comme ça:

  • J’ai deux exemplaires de mes manuels scolaires pour ne pas avoir à les transporter de l’école à la maison et vice-versa. Ça peut sembler bizarre, mais ils sont plutôt lourds!

  • Pour les évaluations en classe, on m’accorde un peu plus de temps parce que j’arrive moins bien à réfléchir quand je suis fatiguée. Et puis, je dois faire une pause de temps en temps.

  • Dans les cours d’éducation physique, je ne suis pas obligée de faire tous les exercices.

  • Lorsque je me sens mal le matin, mais que mon état s’améliore en cours de journée, j’arrive en retard à l’école de temps en temps.

Une fois, un garçon que j’ai rencontré à l’hôpital pour enfants m’a dit qu’il avait la permission de prendre l’ascenseur. Bien sûr, ce n’est utile que si l’école dispose d’un ascenseur, ce qui n’est pas le cas de la mienne!

Il faut discuter de toutes ces choses-là et en convenir avec la directrice et les professeurs. Pour cette raison, il est important que les parents vérifient avec l’école.

D’une certaine manière, je comprends un peu pourquoi les autres élèves pensent que je bénéficie d’un traitement de faveur. En effet, ils souhaiteraient sûrement disposer d’un peu plus de temps pour passer un test de temps en temps et ils détestent certainement certains des exercices qu’il faut faire pendant les cours d’éducation physique. Sauf que ma maladie constitue un désavantage réel et puis c’est tout simplement à cause des exceptions que je suis au même niveau que les autres. C’est pour ça que ça m’énerve quand les autres prétendent que je bénéficie d’un traitement de faveur.

Mais bon, je comprends aussi pourquoi les autres pensent parfois de cette manière.

Ma maladie n’est pas toujours incapacitante

La plupart du temps, les gens ne remarquent pas que je suis atteinte de cette maladie. Les pires moments se produisent lors des poussées, quand je fais de la fièvre et que je ressens des douleurs intenses. Dans ce temps-là, je reste à la maison ou, si mon état est trop grave, je me fais hospitaliser. Par contre, lorsque je ne subis pas de poussée, il m’arrive également de bougonner, d’être fatiguée ou de ressentir des douleurs à l’occasion. Les gens ne peuvent pas avoir conscience de ça en me regardant; pour qu’ils comprennent, je dois leur dire.

Après quelque temps, les choses se sont améliorées à l’école. Maintenant, j’aime beaucoup aller à l’école parce que j’y croise mes amis. Et puis, je n’ai plus besoin d’expliquer grand-chose à propos de ma maladie.

Pourtant, il faut quand même que je réexplique tout depuis le début à l’occasion parce que plusieurs de mes camarades de classe oublient. Certains d’entre eux n’arrivent pas à comprendre que ma maladie est incurable et que j’en serai toujours atteinte. (En général, ce sont des élèves à qui je ne parle pas vraiment!) Heureusement, la plupart d’entre eux ne me posent des questions stupides que très rarement. C’est un bon début. Je pense aussi que ma maladie semble plus normale aux yeux des autres maintenant.

En savoir plus:

L’histoire de Tim

L’histoire d’un jeune garçon atteint d’une maladie auto-inflammatoire

Pour en apprendre davantage
L’histoire de Tim
Les amis, c’est super!
Lire l’histoire de Tim

NPR/ACZ885/0008F