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Le mode de vie

La pose d’un diagnostic de maladie auto-inflammatoire marque un tournant dans la vie de la personne malade, de sa famille et même de ses amis et collègues. Après une telle nouvelle, il est normal de considérer que l’existence se compose de deux périodes distinctes, soit l’avant et l’après-diagnostic. De plus, de nombreuses questions émergent:

S’agit-il d’une maladie grave?
Peut-on en guérir? Existe-t-il un traitement efficace?
La maladie entraînera-t-elle des atteintes permanentes? 

Sur le présent site Web, vous trouverez la réponse que nous pouvons donner à certaines de ces interrogations. De plus, il vous fournira le soutien nécessaire dont vous aurez besoin pendant votre parcours, que votre enfant ou vous soyez atteint d’une maladie auto-inflammatoire.

Veuillez naviguer sur le site et parcourir les articles portant  la famille, la vie quotidienne,  l’école et vous-même.

Pour en apprendre davantage à propos du syndrome d’hyperimmunoglobulinémie D/déficit en mévalonate kinase (HIDS/MKD)

Le HIDS/MKD est une maladie auto-inflammatoire rare. Il s’agit d’un des syndromes de fièvre périodique se manifestant dès la petite enfance.

Pour en apprendre davantage
The Science

NPR/ACZ885/0008F