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La famille

Aussi gratifiante qu’elle soit, la vie familiale n’est pas exempte de soucis. Si votre enfant est atteint d’une maladie auto-inflammatoire, vous avez déjà conscience des tensions que provoque cette situation et des enjeux qu’elle comporte. Veuillez consulter les articles de cette section. Ils traitent de certaines des difficultés associées au fait d’avoir un enfant atteint d’une maladie auto-inflammatoire sur le plan familial. Leur lecture pourrait également briser votre isolement et votre solitude.

Trouver l’équilibre entre l’amour et l’attention portée au malade ainsi qu’à ses frères et sœurs

La présence d’un enfant atteint d’une maladie chronique dont il faut prendre soin au sein d’une famille entraîne des répercussions négatives sur tous ses membres. De plus, les frères et les sœurs du malade peuvent subir cette situation. Chez ces derniers, la modification éventuelle de la routine familiale est susceptible de faire naître de l’incertitude ou de la confusion. Les parents seront sans doute amenés à accorder davantage de temps et d’attention à l’enfant malade qu’à ceux en santé. Qui plus est, les autres membres de la fratrie devront occasionnellement tenir compte des besoins de leur frère ou de leur sœur au détriment de leurs intérêts et de leurs désirs. En raison de ce renoncement, les frères et sœurs de l’enfant atteint d’une maladie chronique pourraient éprouver de la frustration et du ressentiment à l’égard de ce dernier. Vous aimez vos enfants également. Vous le savez, et vos enfants aussi. Toutefois, il arrive que la situation semble différente aux yeux du frère ou de la sœur d’un enfant atteint d’une maladie auto-inflammatoire.

Il vous faudra donc aborder la question des sentiments de vos enfants ouvertement avec eux, et ce, à tous les niveaux. En effet, une fois l’émotion exprimée ou le problème évoqué, il est possible de gérer la situation et, si tout va bien, d’y apporter une solution. Vous pouvez également appliquer les stratégies suivantes :

  • Expliquez en quoi consiste la maladie de votre enfant à ses frères et sœurs ainsi que les raisons pour lesquelles il nécessitera parfois des soins particuliers et davantage d’attention.
  • Prévoyez des moments pendant lesquels vous passerez du temps de qualité et vous amuserez avec chacun de vos enfants en santé pour leur faire sentir qu’ils sont uniques et que vous les aimez.
  • Inscrivez des soirées familiales à votre horaire afin d’effectuer une activité tous ensemble pour que tout le monde participe, même si il est uniquement question de regarder en film dans le salon.
  • Faites des câlins à vos enfants et dites-leur que vous les aimez de façon régulière.
  • Consignez vos activités de façon détaillée afin de facilement savoir comment répartir votre temps équitablement par rapport aux rendez-vous et aux obligations de chacun de vos enfants.
  • Favorisez l’ouverture et la franchise sur le plan communicationnel au sein de l’environnement familial de façon à ce que chacun dise honnêtement ce qu’il pense aux autres.
  • Faites en sorte que les frères et sœurs de l’enfant atteint d’une maladie auto-inflammatoire prennent soin de ce dernier pour qu’ils comprennent mieux l’affection et ses effets.

Il est également souhaitable de discuter avec les parents d’enfants atteints d’une maladie chronique semblable pour apprendre de leur expérience concernant les difficultés du quotidien et connaître les solutions qui leur ont permis de les résoudre.

 

Entretenir la flamme au sein de votre couple

Préserver la passion au sein du couple constitue une tâche difficile pour bien des gens et la présence d’un enfant malade ne fait qu’exacerber ce problème. Toutefois, les parents d’un enfant malade n’ont pas nécessairement à mettre l’amour qu’ils éprouvent l’un pour l’autre de côté. Qu’il s’agisse d’éteindre les appareils électroniques et d’entretenir les contacts physiques, les cinq conseils suivants vous permettront de cultiver une relation harmonieuse.

1. Cherchez à communiquer avec votre partenaire au moins une fois par jour.

En prenant contact avec votre partenaire pendant la journée, vous favoriserez l’ouverture et la franchise dans vos échanges. Ce facteur important constitue l’un des secrets d’une bonne relation. Pensez à lui envoyer un message texte ou un courriel ou à l’appeler pendant une pause. Vous pouvez également laisser une note dans son sac pour le ou la surprendre.

2. Tâchez de multiplier les contacts physiques et de prévoir des moments pour vous deux.

Pour favoriser l’intimité, vous n’avez qu’à entretenir des contacts physiques plus fréquents avec votre partenaire. Saisissez chacune des occasions qui se présentent pour l’embrasser, lui faire un câlin ou lui tenir la main. Il est essentiel que vous passiez du temps seuls tous les deux pour connaître une vie de couple heureuse. Pensez à prévoir une sortie en amoureux tous les mois. Il peut s’agir d’un souper à votre restaurant préféré ou d’une visite à l’endroit de votre première rencontre. La sortie en elle-même vous procurera du plaisir, mais vous serez également heureux à l’idée de passer du temps tous les deux. Pour entretenir la flamme au sein de votre couple, il importe que vous ayez des raisons de vous enthousiasmer.

3. Éteignez vos appareils électroniques.

Pour accentuer le côté romantique de votre relation, éteignez vos appareils électroniques (téléphones portables, téléviseur, ordinateurs [pour consulter vos courriels]) lorsque vous passez du temps tous les deux. Pensez à tout le moins à activer le mode vibration de votre téléphone pour pouvoir répondre aux appels d’urgence. Vous aurez l’occasion de lire vos courriels plus tard!

4. Mettez vos enfants au lit plus tôt.

Même si ça ne se produit qu’une fois par semaine, passer 15 minutes supplémentaires tous les deux vaut son pesant d’or. Le temps que vous pourrez accorder à votre partenaire fera de vous de meilleurs parents au bout du compte. Vous n’avez donc aucune raison de vous sentir coupable de mettre vos enfants au lit un peu plus tôt de temps en temps. De plus, ces nuits de sommeil prolongées leur seront profitables!

5. Ne contredisez pas votre partenaire à propos des enfants devant eux.

Au lieu de tenir tête à votre conjoint ou à votre conjointe, faites-lui sentir que vous êtes de son avis. Vous augmenterez ainsi votre charme à ses yeux. En ce qui concerne l’éducation de vos enfants, offrez du soutien à votre douce moitié, même si vous n’êtes pas tout à fait d’accord.

Pour en apprendre davantage à propos du syndrome d’hyperimmunoglobulinémie D/déficit en mévalonate kinase (HIDS/MKD)

Le HIDS/MKD est une maladie auto-inflammatoire rare. Il s’agit d’un des syndromes de fièvre périodique se manifestant dès la petite enfance.

Pour en apprendre davantage
The Science

NPR/ACZ885/0008F