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La vie quotidienne

La vie présente des hauts et des bas pour chacun d’entre nous. Si votre enfant ou vous êtes atteints d’une maladie rare (auto-inflammatoire, par exemple), il se peut que vous meniez une existence légèrement différente de celle des autres, que vous éprouviez des difficultés supplémentaires et que vous ayez davantage de préoccupations. Nous vous invitons donc à parcourir cette page; vous pourriez ainsi obtenir des renseignements utiles.

Comment notre vie changera-t-elle?

Lorsqu’une maladie se manifeste pendant l’enfance ou l’adolescence, la routine et d’autres aspects de la vie quotidienne s’en trouvent chamboulés. Les besoins nutritionnels gagnent en importance et il faut tenir compte des plans de traitement. Il faut également planifier et organiser son temps davantage qu’auparavant. De plus, les enfants atteints d’une maladie auto-inflammatoire s’aperçoivent parfois qu’ils ne sont plus en mesure de réaliser certaines tâches depuis leur diagnostic et qu’ils ne peuvent plus nécessairement suivre la cadence imposée par leurs amis à tout moment. Il arrive aussi que les enfants malades doivent composer avec la douleur, assister à des séances de thérapie, se rendre à des rendez-vous à l’hôpital, où ils passent parfois des séjours prolongés. Cette situation contrariante peut leur donner l’impression qu’ils sont différents.

Il importe de tenter de rendre le quotidien de votre enfant aussi normal que possible (il doit pouvoir voir ses amis, partir en promenade, lire, regarder la télévision ou effectuer les activités qui font son bonheur). Vous devriez également l’inciter à exprimer ses émotions. De cette façon, vous pourrez calmer ses inquiétudes.

Vous aurez sans doute davantage de difficulté à planifier des activités, car vous ne serez pas en mesure de déterminer la gravité des symptômes de votre enfant dans une journée, une semaine ou un mois d’ici. Vous devrez peut-être reporter vos projets de voyage ou votre souper en tête à tête ou bien faire les préparatifs à la dernière minute. Il vous faudra sûrement apprendre à profiter du moment présent et à tirer le maximum de chaque jour.

Favoriser l’affection et la franchise au sein de l’environnement familial en n’oubliant pas d’obtenir du soutien pour votre enfant et vous constitue une bonne façon de composer avec ces changements. Les personnes qui vivent une situation semblable à la vôtre sont susceptibles de vous épauler; vous pourrez leur exprimer vos sentiments et leur faire part ouvertement des difficultés que vous traversez. Il est également important que de tenir les membres de votre famille et vos amis au courant de ce que vous vivez.

 

Pour obtenir davantage de soutien

Si un membre de votre famille est atteint d’une affection auto-inflammatoire, vous aurez sans doute besoin de soutien. Pour en trouver, commencez par vous adresser à votre médecin ou à celui de votre enfant, au service hospitalier que vous fréquentez, aux cliniques de santé de votre communauté ou à des groupes de soutien locaux. Vos amis et les membres de votre famille peuvent également s’avérer précieux à cet égard. Vous pouvez également communiquer avec des groupes de soutien destinés aux personnes atteintes de maladies rares, dont les membres comprendront l’épreuve que vous traversez. Pour de plus amples renseignements à propos des groupes de soutien destinés aux personnes atteintes de maladies rares, veuillez consulter la liste de liens que nous avons établie.

 

Parler à son entourage de la vie avec une maladie auto-inflammatoire

Si votre enfant est atteint d’une maladie auto-inflammatoire, il est probable que vous ne sachiez pas exactement comment expliquer ce qu’il vit (les raisons pour lesquelles il est fatigué, ne peut pas participer à certaines activités, ne se présente pas à l’école ou n’assiste pas aux réunions de famille) à vos amis, à vos proches, au personnel de la garderie de votre enfant ou à ses enseignants et camarades de classe.

Les gens seront davantage susceptibles de vous venir en aide et de se montrer compréhensifs si vous les informez le plus possible à propos de la situation. Vous ne savez pas par où commencer? Voici quelques conseils utiles :

  • Faites preuve de franchise et soyez honnête.
  • Racontez tout depuis le début (précisez quand et comment on a diagnostiqué la maladie auto-inflammatoire de votre enfant, les symptômes qui y sont associés et leurs effets sur ce dernier).
  • Dites que l’affection de votre enfant évolue au jour le jour et qu’il connaît des journées meilleures que d’autres.
  • Insistez sur le fait que votre enfant demeure un enfant et qu’il doit être traité comme tel pour conserver son estime de soi.
    • Il se distingue des autres par le fait qu’il n’est pas toujours en mesure de réaliser certaines tâches qui ne posent aucun problème aux autres enfants (donnez des exemples) et qu’il lui arrive de tomber malade plus souvent que ses camarades.

Si vos amis, vos proches ou vos collègues ne comprennent pas ce que vous vivez ou ne sont pas au courant, il se peut qu’ils se demandent pourquoi vous semblez vous être replié sur vous-même, êtes plus rarement libre de participer à des activités sociales qu’auparavant ou vous absentez du travail plus souvent que par le passé. Pour de plus amples renseignements et des conseils visant à vous permettre de mieux entretenir les relations que vous avez nouées, consultez la section intitulée « Vous-même ».

Coin des enfants

Pour permettre à votre enfant de comprendre sa maladie, visitez le coin des enfants en sa présence et lisez les explications de Paula et de Tim concernant leur maladie auto-inflammatoire, la vie scolaire et les activités parascolaires.

Pour en apprendre davantage
Le coin des enfants

NPR/ACZ885/0008F