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L’école

Il est important pour les enfants et les adolescents ayant une maladie chronique de garder une vie normale. Il est également très important de les encourager à poursuivre leur éducation. À quelques exceptions près, les enfants et les adolescents ayant une maladie auto-inflammatoire peuvent continuer à fréquenter l’école normalement. Afin que votre enfant puisse continuer à aller à l’école avec le moins de difficulté possible, vous devez prendre certaines choses en considération et vous poser certaines questions. Nous abordons sur ce site certaines d’entre elles.

L’information engendre la compréhension

Si votre enfant souffre d’une maladie auto-inflammatoire et fréquente une maternelle, une garderie ou une école primaire ou secondaire ordinaire, il est possible que les enseignants et les camarades de classe ne puissent pas comprendre à quel point sa maladie peut avoir des conséquences sur sa vie. Il est difficile de comprendre quelque chose que l’on connaît peu. Il est donc inutile de blâmer les enseignants et les camarades de classe. Vous pouvez cependant discuter avec eux à propos de la maladie.

En discutant avec les enseignants et les camarades de classe, vous pouvez aider ceux-ci à réunir les morceaux du casse-tête : peut-être qu’ils ne connaissent pas les maladies auto-inflammatoires, encore moins quelqu’un qui en souffre. En leur expliquant les causes de la maladie, ses symptômes et ce que ça implique pour votre enfant au quotidien, vous les aidez à mieux comprendre votre enfant et à savoir comment mieux l’intégrer dans les activités scolaires. En ce qui a trait à votre enfant, cela lui permet de mieux s’intégrer dans la vie scolaire au quotidien et de participer pleinement à tout ce que celle-ci peut offrir : l’apprentissage, le jeu et le sport, les sorties scolaires, les projets, les fêtes et ainsi de suite.

Si votre enfant a besoin d’aide pour composer avec sa maladie auto-inflammatoire, il peut en discuter avec son enseignant ou un des membres du personnel de l’école. Prévoyez avec lui l’aide dont il pourrait bénéficier afin de faciliter sa vie à l’école. Selon ses besoins, plusieurs choses pourraient l’aider, y compris :

  • Lui fournir d’autres exemplaires de ses manuels scolaires afin qu’il n’ait pas à transporter des livres pesants à l’aller et au retour de l’école.
  • Lui accorder plus de temps pendant les examens écrits.
  • Le dispenser de certains exercices du cours d’éducation physique et évaluer son rendement physique en fonction de son handicap.
  • Accepter certains retards à l’école : il peut se sentir mal un matin, mais mieux un peu plus tard dans la journée.
  • Les laisser prendre l’ascenseur ou un escalier mécanique.
  • Fournir aux enseignants ou aux aidants des renseignements détaillés concernant tout médicament que votre enfant doit prendre pendant qu’il est à l’école ainsi qu’une autorisation de lui administrer le ou les médicaments.
  • Informer les membres du personnel de tout rendez-vous médical auquel votre enfant doit se présenter le plus tôt possible.

 

Ce n’est pas parce que votre enfant s’absente de l’école qu’il doit passer à côté de son éducation.

Votre enfant pourrait devoir s’absenter de l’école de temps à autre si des symptômes apparaissent. Si vous vous inquiétez du fait que votre enfant ne puisse pas suivre le rythme de l’école, prenez un rendez-vous avec l’enseignant et le directeur adjoint ou le directeur pour trouver une solution afin d’accommoder votre enfant selon ses besoins.

Vous pouvez avoir recours à plusieurs options, dont l’enseignement à domicile, à distance ou encore le tutorat, si votre enfant doit s’absenter de l’école pendant de longues périodes. L’école ou le conseil scolaire devrait trouver des solutions avec vous afin d’offrir à votre enfant la possibilité de garder le rythme de l’école avec ses camarades de classe.

Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter certains des sites Web qui se trouvent dans notre liste de liens.

L’histoire de Tim

L’histoire d’un jeune garçon atteint d’une maladie auto-inflammatoire

Pour en apprendre davantage
L’histoire de Tim

NPR/ACZ885/0008F