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Vous-même

Si votre enfant souffre d’une maladie auto-inflammatoire, il est probable que vous privilégiez ses besoins avant les vôtres, voire avant ceux de votre famille et de votre travail. À long terme, cela peut aboutir à un « épuisement de l’aidant », voire du ressentiment. Il est important de prendre du temps pour soi et de trouver un équilibre de vie permettant à vous-même, à votre enfant ainsi qu’aux autres membres de la famille de bien vous porter.

Équilibre entre le travail et la famille

Il n’est déjà pas évident de jongler entre les demandes liées à la vie professionnelle et familiale, mais si en plus vous devez prendre soin d’un enfant souffrant d’une maladie auto-inflammatoire, cela peut être encore plus éprouvant. Comment trouver le juste équilibre entre les besoins professionnels et familiaux?

Pour commencer, vous devez admettre que vous ne pouvez pas y arriver seul(e). Vous avez besoin d’aide afin de :

  • répondre aux besoins médicaux et émotionnels de votre enfant;
  • être disponible pour votre(vos) autre(s) enfant(s);
  • entretenir la relation que vous avez avec votre conjoint(e);
  • vous occuper de votre santé et de votre bien-être;
  • gérer les exigences de votre travail et de votre carrière.

Ensuite, servez-vous des six étapes suivantes pour trouver une formule qui vous convient.

Étape 1. Déterminez les besoins de votre enfant en matière d’aide

  • Examinez les différents besoins de votre enfant à court et à long terme.

Étape 2. Identifiez les personnes pouvant jouer le rôle d’aidant

  • Cernez les candidats possibles parmi les enseignants, les membres de la famille, les amis et la gardienne de votre enfant.

Étape 3. Créez un inventaire de ressources

  • Dressez une liste de ressources dont vous disposez déjà, telles que :
    • les horaires variables, le télétravail ou autres conditions de travail;
    • des avantages sociaux tels que les congés pour charges familiales ou une assurance maladie dont votre enfant peut bénéficier.
  • Déterminez des ressources supplémentaires dans votre collectivité telles que :
    • des professionnels de la santé, des conseillers, des enseignants, des groupes de soutien, les parents d’autres enfants malades.

Étape 4. Négociez des rôles réalistes

  • Discutez de vos besoins avec chacune des sources de soutien que vous avez identifiées aux étapes 2 et 3, puis négociez avec chacune d’elle l’étendue et le type d’aide pouvant être offert.
  • Négociez des conditions de travail souples avec votre employeur, au besoin.

Étape 5. Mettez votre plan en œuvre et ajustez-le

Une fois que vous avez commencé à utiliser vos sources de soutien et autres ressources, vous aurez également besoin d’un plan de secours si une de ces personnes n’est pas disponible ou si votre horaire change.

  • Il importe de s'assurer que même si une ressource ou une personne vient à vous manquer, une autre peut prendre la relève.

Étape 6. Revoyez votre plan au besoin

  • Réévaluez et ajustez votre plan aussi souvent que nécessaire en fonction de l’évolution de l’état de santé de votre enfant, des exigences liées à votre travail et ainsi de suite.

En suivant ces étapes, vous pourrez réellement voir la différence entre simplement composer avec les difficultés et maîtriser la situation. C’est pourquoi il est important de faire le nécessaire dès maintenant en consacrant du temps et de l’énergie à trouver le soutien dont vous avez besoin.

En ayant un plan en main et des ressources à votre disposition, vous pourrez trouver l’équilibre de vie qui vous convient.

Blâmer les autres

Lorsqu’un enfant a reçu le diagnostic d’une maladie rare, les premières questions que les parents se posent sont : Est-ce moi qui ai provoqué cela? Suis-je responsable de la situation?

Les parents d’un enfant qui a reçu le diagnostic d’une malade rare se sentent souvent coupables pour une multitude de raisons. Lorsqu’il s’agit de maladie auto-inflammatoire, ils peuvent se sentir coupables de « transmettre les mauvais gènes » à leur enfant. Ils peuvent également attribuer la faute à leur conjoint(e).

Rien de plus efficace pour envenimer vos relations que de blâmer l’autre. Voici quatre éléments à prendre en compte si vous vous surprenez à blâmer votre entourage:

  • Douleur
    Est-ce que vous vous disputez ou vous fâchez contre l’autre pour aucune raison apparente? Y a-t-il un problème plus important qui se cache derrière vos accusations?
  • Prise de conscience
    Soyez conscient lorsque vous accusez les autres, même si vous le faites uniquement dans votre tête. Et la raison pour laquelle vous le faites. Si vous vous en rendez compte rapidement, vous pourrez lâcher prise et éviter les disputes.
  • Assumer la responsabilité de vos actions
    Cela ne signifie pas que vous devez vous tenir responsable de la maladie de votre enfant, mais plutôt de la manière dont vous gérez cette situation.
  • Communiquer
    Dites à votre conjoint(e) ce qui se passe et comment vous vous sentez dans cette situation. Pensez à consulter un thérapeute conjugal. En discutant avec une personne neutre, vous pourrez renforcer votre relation et être à nouveau sur le même diapason avec votre conjoint(e). Si chacun de vous déployez des efforts, vous êtes sur la bonne voie.

L’histoire de Tim

L’histoire d’un jeune garçon atteint d’une maladie auto-inflammatoire

Pour en apprendre davantage
L’histoire de Tim

NPR/ACZ885/0008F